Article 1 JORFARTI000051987572
Sont labellisés pour une durée de cinq ans les filières de santé maladies rares listées en annexe du présent arrêté.
Journal officiel · Arrêté
Arrêté du 24 juillet 2025 portant labellisation des filières de santé maladies rares
Texte d'origine, tel que publié au Journal officiel le 27 juillet 2025. Pas de version consolidée dans la base.
NatureArrêté
Signé le24 juillet 2025
Publié le27 juillet 2025
PublicationJORF n°0173 du 27 juillet 2025
AutoritéMinistère du travail, de la santé, des solidarités et des familles
NORTSSH2518529A
IdentifiantJORFTEXT000051987570
La ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, le ministre auprès de la ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche, et le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins,
Vu le décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares,
Arrêtent :
Article 2 JORFARTI000051987573
Le présent arrêté sera publié au Journal officiel de la République française.
Annexe
Annexe JORFARTI000051987575
ANNEXE LISTE DES FILIERÈS DE SANTÉ MALADIES RARES
NOM DE LA FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES (FSMR) | NOM DU RESPONSABLE | NOM DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ | GROUPE HOSPITALO-UNIVERSITAIRE (GHU), SITE DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ (AP-HP) | LABEL |
|---|---|---|---|---|
AnDDI-Rares - Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares | LAURENCE OLIVIER-FAIVRE | CHU DE DIJON BOURGOGNE | Filière de santé maladies rares | |
BRAIN-TEAM - Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central | CHRISTOPHE VERNY | CHU D'ANGERS | Filière de santé maladies rares | |
Cardiogen - Maladies cardiaques héréditaires ou rares | PHILIPPE CHARRON | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU SORBONNE UNIVERSITÉ, HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE | Filière de santé maladies rares |
DéfiScience - Maladies rares du neurodéveloppement | VINCENT DES PORTES | HOSPICES CIVILS DE LYON | Filière de santé maladies rares | |
FAI2R - Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares | CHRISTOPHE RICHEZ | CHU DE BORDEAUX | Filière de santé maladies rares | |
Fava-Multi - Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique | GUILLAUME JONDEAU | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BICHAT CLAUDE-BERNARD | Filière de santé maladies rares |
FILFOIE - Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte | AURELIE PLESSIER | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BEAUJON | Filière de santé maladies rares |
FILNEMUS - Maladies neuromusculaires | SHAHRAM ATTARIAN | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) | Filière de santé maladies rares | |
FilRougE-MCGRE - Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse | VALENTINE BROUSSE | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL ROBERT DEBRÉ | Filière de santé maladies rares |
FILSLAN - Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur | PHILIPPE COURATIER | CHU DE LIMOGES | Filière de santé maladies rares | |
FIMARAD - Maladies rares en dermatologie | SMAÏL HADJ-RABIA | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES | Filière de santé maladies rares |
FIMATHO - Maladies rares abdomino-thoraciques | FREDERIC GOTTRAND | CHU DE LILLE | Filière de santé maladies rares | |
FIRENDO - Maladies rares endocriniennes | JEROME BERTHERAT | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL COCHIN - PORT ROYAL | Filière de santé maladies rares |
G2M - Maladies héréditaires du métabolisme | PASCALE DE LONLAY | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES | Filière de santé maladies rares |
MaRIH - Maladies rares immuno-hématologiques | REGIS PEFFAULT DE LATOUR | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL SAINT-LOUIS | Filière de santé maladies rares |
MHEMO - Maladies rares de l'hémostase | SOPHIE SUSEN | CHU DE LILLE | Filière de santé maladies rares | |
Muco-CFTR - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR | ISABELLE DURIEU | HOSPICES CIVILS DE LYON | Filière de santé maladies rares | |
NeuroSphinx - Malformations pelviennes et médullaires rares | CELIA CRÉTOLLE | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES | Filière de santé maladies rares |
ORKID - Maladies rénales rares | AURELIA BERTHOLET-THOMAS | HOSPICES CIVILS DE LYON | Filière de santé maladies rares | |
OSCAR - Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage | AGNES LINGLART | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU UNIVERSITÉ PARIS SACLAY, HÔPITAL BICÊTRE | Filière de santé maladies rares |
RespiFIL - Maladies respiratoires rares | VINCENT COTTIN | HOSPICES CIVILS DE LYON | Filière de santé maladies rares | |
SENSGENE - Maladies rares sensorielles | HELENE DOLLFUS | HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG | Filière de santé maladies rares | |
TETECOU - Malformations rares de la tête, du cou et des dents | NICOLAS LEBOULANGER | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES | Filière de santé maladies rares |
Fait le 24 juillet 2025.
La ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, Catherine Vautrin La ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, Élisabeth Borne Le ministre auprès de la ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche, Philippe Baptiste Le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, Yannick Neuder