1. Afin de permettre aux réseaux de poursuivre les objectifs applicables de l'article 12, paragraphe 2, de la directive 2011/24/UE, chaque réseau:
a) fournit des soins de santé hautement spécialisés pour des maladies ou des affections rares, ou à faible prévalence, et complexes;
b) dispose d'une structure de gouvernance et de coordination transparente, incluant au moins:
i) les représentants des membres au sein du réseau. Chaque membre choisit son représentant parmi les professionnels de santé faisant partie de son personnel;
ii) le conseil de direction responsable de la gouvernance du réseau. Tous les membres du réseau doivent être représentés au sein dudit conseil;
iii) le coordonnateur du réseau, choisi parmi les professionnels de santé faisant partie du personnel du membre coordonnateur, qui présidera les réunions du conseil de direction et représentera le réseau.
2. Pour satisfaire à l'exigence énoncée à l'article 12, paragraphe 4, point a) i), de la directive 2011/24/UE («disposer des connaissances et de l'expertise en matière de diagnostic, de suivi et de prise en charge des patients, étayées par des résultats positifs»), les réseaux doivent:
a) veiller à ce que soient dispensés des soins de santé sûrs et de qualité aux patients souffrant de certaines maladies et affections, en favorisant, outre la pose du bon diagnostic, un traitement, un suivi et une prise en charge appropriés des patients à travers le réseau;
b) responsabiliser et associer les patients de manière à accroître la qualité et à renforcer la sécurité des soins reçus.
3. Pour satisfaire à l'exigence énoncée à l'article 12, paragraphe 4, point a) ii), de la directive 2011/24/UE («adopter une approche pluridisciplinaire»), les réseaux doivent:
a) recenser les domaines et les bonnes pratiques se prêtant à un travail pluridisciplinaire;
b) s'appuyer sur des équipes soignantes pluridisciplinaires;
c) proposer et encourager les consultations pluridisciplinaires pour la prise en charge des cas complexes.
4. Pour satisfaire à l'exigence énoncée à l'article 12, paragraphe 4, point a) iii), de la directive 2011/24/UE («présenter un niveau élevé d'expertise et être en mesure d'élaborer des orientations relatives aux bonnes pratiques et de mettre en œuvre des mesures de résultats et un contrôle de la qualité»), les réseaux doivent:
a) recueillir, échanger et diffuser, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur du réseau, les connaissances, preuves et compétences concernant, notamment, les différentes solutions, options thérapeutiques et bonnes pratiques liées à la prestation des services et traitements disponibles pour chaque maladie ou affection;
b) promouvoir l'expertise et soutenir les prestataires de soins de santé, de manière à rapprocher des patients l'offre locale, régionale et nationale de soins;
c) élaborer et mettre en œuvre des orientations cliniques et des parcours de soins transfrontaliers pour les patients;
d) concevoir et appliquer des indicateurs de performance et de résultat;
e) instaurer et maintenir un cadre relatif à la qualité, à la sécurité des patients et à l'évaluation.
5. Pour satisfaire à l'exigence énoncée à l'article 12, paragraphe 4, point a) iv), de la directive 2011/24/UE («contribuer à la recherche»), les réseaux doivent:
a) recenser et combler les lacunes en matière de recherche;
b) favoriser la recherche collaborative au sein du réseau;
c) renforcer la recherche et la surveillance épidémiologique en mettant en place des registres partagés.
6. Pour satisfaire à l'exigence énoncée à l'article 12, paragraphe 4, point a) v), de la directive 2011/24/UE («organiser des activités d'enseignement et de formation»), les réseaux doivent:
a) recenser et combler les lacunes en matière de formation;
b) encourager et favoriser l'élaboration de programmes et d'outils de formation et de formation continue pour les prestataires de soins de santé engagés dans la chaîne de soins (à l'intérieur comme à l'extérieur du réseau).
7. Pour satisfaire à l'exigence énoncée à l'article 12, paragraphe 4, point a) vi), de la directive 2011/24/UE («collaborer étroitement avec d'autres centres d'expertise et réseaux au niveau national et international»), les réseaux doivent:
a) échanger et diffuser les connaissances et les bonnes pratiques, notamment en aidant les réseaux et les centres nationaux;
b) mettre en place des éléments de travail en réseau, tels que des outils de communication et des méthodes d'élaboration d'orientations et de protocoles cliniques, échanger des informations cliniques conformément aux dispositions de l'Union européenne en matière de protection des données et aux mesures nationales de transposition et, plus particulièrement, aux dispositions de la directive 95/46/CE et à l'article 3 de la présente décision déléguée, ou encore élaborer des modèles et des offres différentes de formation, des modes opératoires et des méthodes de coordination, etc.;
c) collaborer avec les centres nationaux associés et les centres nationaux de collaboration choisis par les États membres n'ayant aucun membre dans un réseau donné, notamment si les objectifs du réseau figurent parmi ceux énoncés à l'article 12, paragraphe 2, points f) et h), de la directive 2011/24/UE.