Article considérant 84

(84) Les organismes responsables de l’accès aux données de santé devraient fournir des informations sur les ensembles de données disponibles et leurs caractéristiques afin que les utilisateurs de données de santé puissent être informés des faits élémentaires concernant ces ensembles de données et évaluer leur pertinence éventuelle pour eux. C’est pourquoi chaque ensemble de données devrait inclure, au minimum, des informations concernant la source et la nature des données ainsi que les conditions de leur mise à disposition. Le détenteur de données de santé devrait, au moins une fois par an, vérifier que sa description de l’ensemble de données figurant dans le catalogue des ensembles de données national est exacte et à jour. Par conséquent, il convient d’établir un catalogue des ensembles de données de l’UE pour faciliter la découvrabilité des ensembles de données disponibles dans l’EEDS; pour aider les détenteurs de données de santé à publier leurs ensembles de données; pour fournir à toutes les parties prenantes, y compris au grand public, en tenant compte des besoins spécifiques des personnes handicapées, des informations sur les ensembles de données placés dans l’EEDS, telles que les labels de qualité et d’utilité des données et les fiches d’informations relatives aux ensembles de données; et pour fournir aux utilisateurs de données de santé des informations actualisées sur la qualité et l’utilité des données concernant les ensembles de données.