Liste d'experts nommés par la Commission comme membres du comité de l’Union européenne dans le domaine des maladies rares
1. Associations de patients
1. 1. Liste par ordre alphabétique des représentants des associations de patients
| Nom de famille | Prénom | Institut ou organisme d'appartenance
| Dan | Dorica | Association européenne pour les maladies rares
| Grønnebæk | Torben | Association européenne pour les maladies rares
| Le Cam | Yann | Association européenne pour les maladies rares
| Nourissier | Christel | Association européenne pour les maladies rares
1. 2. Liste par ordre alphabétique des suppléants des associations de patients
| Nom de famille | Prénom | Institut ou organisme d'appartenance
| Geissler | Jan | Association européenne pour les maladies rares
| Kent | Alastair | Association européenne pour les maladies rares
| Pizzera-Piantanida | Bianca | Association européenne pour les maladies rares
| Pogany | Gabor | Association européenne pour les maladies rares
2. Industrie pharmaceutique
2. 1. Liste par ordre alphabétique des représentants de l'industrie pharmaceutique
| Nom de famille | Prénom | Institut ou organisme d'appartenance
| Hughes-Wilson | Wills | Genzyme
| Loth | Kevin William | Celgene
| Parker | Samantha | Orphan Europe
| Valenta | Barbara | Baxter
2. 2. Liste par ordre alphabétique des suppléants de l'industrie pharmaceutique
| Nom de famille | Prénom | Institut ou organisme d'appartenance
| Fehervary | Andras C. | Novartis
| Finck | Katia | Shire Human Genetic Therapies
| Tellier | Zéra | LFB Biomédicaments
| Zimmermann | Martine | Alexion Europe
3. Projets dans le domaine des maladies rares financés au titre des programmes d’action communautaire dans le domaine de la santé publique
3. 1. Liste par ordre alphabétique des représentants de projets communautaires en cours et/ou passés dans le domaine des maladies rares financés au titre des programmes d’action communautaire dans le domaine de la santé publique, dont trois membres des projets pilotes de réseaux européens de référence sur les maladies rares
| Nom de famille | Prénom | Institut ou organisme d'appartenance
| Aymé | Ségolène | Orphanet Inserm
| Donadieu | Jean | Hopital Trousseau
| Donnai | Dian | European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology
| Fregonese | Laura | CHUV Lausanne
| Garne | Ester | Hospital Lillebaelt-Kolding
| Taruscio | Domenica | National Center for Rare Diseases at the Istituto Superiore di Sanità
| Vives Corrons | Joan Luis | European Network for Rare Congenital Anaemias
| Wagner | Thomas | European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis
| Webb | Susan | Hospital de Sant Pau de Barcelona
3. 2. Liste par ordre alphabétique des suppléants de projets en cours et/ou passés dans le domaine des maladies rares financés au titre des programmes d’action communautaire dans le domaine de la santé publique
| Nom de famille | Prénom | Institut ou organisme d'appartenance
| Dubertret | Louis | Fondation René Touraine
| Eleftheriou | Androulla Anastasiou | Thalassemia International Federation
| Gatta | Gemma | Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori
| Kaminska | Magdalena | European Paediatric Hodgkin Network
| Nelen | Vera | Provinciaal Instituut voor Hygiene
| Nguyen | Gérard | Rett Syndrome Europe
| Vittozzi | Luciano | Centro Nazionale Malattie Rare
| Weill | Alain | European Haemophilia Consortium
| Zeidler | Cornelia | Medizinische Hochschule Hannover
4. Projets dans le domaine des maladies rares financés au titre des programmes-cadres communautaires pour la recherche et le développement technologique
4. 1. Liste par ordre alphabétique des représentants de projets en cours et/ou passés dans le domaine des maladies rares financés au titre des programmes-cadres communautaires pour la recherche et le développement technologique
| Nom de famille | Prénom | Institut ou organisme d'appartenance
| Blay | Jean-Yves | European Organisation for Research and Treatment of Cancer
| Bushby | Kate | Institute of Human Genetics, University of Newcastle
| De Baets | Marc | School for mental health and neuroscience, Maastricht University
| Hiort | Olaf | Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
| Koutouzov | Sophie | GIS-Institut des Maladies Rares
| Wagemaker | Gerard | Department of Hematology, Erasmus University Medical Center Rotterdam
4. 2. Liste par ordre alphabétique des suppléants de projets en cours et/ou passés dans le domaine des maladies rares financés au titre des programmes-cadres communautaires pour la recherche et le développement technologique
| Nom de famille | Prénom | Institut ou organisme d'appartenance
| Matthijs | Gert | Centre for Human Genetics, University of Leuven
| Palau | Francesc | Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
| Picci | Piero | Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
| Rieß | Olaf | Institute of Medical Genetics, University of Tübingen
| Tanner | Stuart | Emeritus professor at University of Sheffield
| Zambruno | Giovanna | Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Roma